永遠の2歳児

『永遠の2歳児』カテゴリは、妹ちゃんと姉ポの雑記ダイアリーです。
うちのこと、困りごと、司法や立法への不平などをつづっています。

成年後見の「身上監護」にあたる内容を含んでおり、次の人に読んでもらいたい記事になっています。

  • 『コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS)』の家族がいる
  • 重度知的障がい者の保護者である
  • 重度知的障がい者の兄弟姉妹と離れて暮らしている
  • 重度知的障がい者と接する福祉の仕事をしている

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妹ちゃん
妹ちゃんです
  • 『コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS)』最重度知的障がい者
  • 小頭症で頭が小さく、身長は120cmほどだが、中年になってかなりの体重増
  • 療育手帳身体障害者手帳を保持
  • 実家のあった福岡県北九州市の入居施設で暮らす
  • 「6歳まで育った症例がない!」「20歳まで心臓がもたない!」と言われながらも、親より長生き続行中
姉ポ
姉ポです
  • 妹ちゃんの1歳上の姉
  • 妹ちゃんの保護者であり成年後見人
  • 東京暮らし
  • 成年後見関連の書籍の製作に多くかかわる

新幹線お見送り

永遠の2歳児

妹ちゃん2年ぶりの東京帰省

2025/6/18  

初めての東京帰省から2年、妹ちゃん2度目の『東京帰省』を決行しました。今回は面談などの予定はなく、ただただ遊んであげる旅行です。まずは、東京での妹ちゃんの様子を備忘録として。一緒に過ごして気がついたことを考察しておきます。

東京駅

永遠の2歳児

2度目の東京帰省を計画中

2025/5/30  

ここのところの妹ちゃんの老け度合いから、いろいろな意味で焦っている姉ポ。たくさん楽しい想いをさせてあげたい!東京の姉ポ宅へ2年ぶり2回目の東京帰省を計画しました。

怪我左頬

永遠の2歳児

怪我と病気と。

2025/5/30 2025/5/25    

施設から電話があるとドキッとしてしまう。最近妹ちゃんの怪我や病気が多いのです。怪我について納得がいかない...。備忘録として記録しておきます。

老婆のイメージ

永遠の2歳児

急激に老けた?!容姿にも体調にも衰えが

2025/3/27  

法事で本人と会ってきました。障がいによって健常者よりも歳をとるのが早いと言われますが、この数ヶ月でさらに老化していて容姿も別人のよう。つぎつぎと体調不良になるのも心配。今回施設から外出もしたのでその様子も。

打撲

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内出血で頭部CT検査へ|変わった形の打撲あと

2025/5/13 2025/1/9    

ある日、妹ちゃんの頭部にたんこぶが。病院でCT検査が行われ『打撲』との診断を受けました。不可解なのは『輪っかのような(ドーナツ状)形の内出血』。転倒で打撲するような部位でも形でもないからです。

CT検査

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救急搬送後の検査|吐血の原因は不明ながら経過観察でOK

2024/11/12  

今月、妹ちゃんの検査・診察のため10月中旬に北九州へ行ってきました。 8月に吐血して救急搬送された原因を診るためです。 こんにちは。姉ポです。 CdLSで最重度知的障がいをもつ妹の成年後見人をしていま ...

救急車

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救急搬送!緊急受け入れ先がなく意識混濁。ICUへ

2024/8/30  

目が見えるようになって1ヶ月経ったお盆の大型連休直前、妹ちゃんが救急搬送されました。午前中にコロナ感染、黒い嘔吐をして肺は真っ白。一時はお別れを覚悟しました。いつまでも平穏でいられることはないのだと実感した夏でした。

永遠の2歳児

白内障手術から1ヶ月|術後の経過

2024/11/14 2024/7/31  

10日間の入院でようやく実行できた白内障手術でしたが、あれから1ヶ月。心配事は絶えませんが、妹ちゃんは大きなトラブルもなく生活できています。知的障がい者の眼科手術の大変さと、長年の想いを振り返りました。

手術医イメージ

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白内障手術の記録|知的障がい者の医療保護入院

2024/7/13 2024/7/5  

知的障がい者である妹ちゃんの白内障手術がようやく実現しました。入院前日から退院まで11日間を日別に記録しました。小頭症の眼球および黒目のこと、医療保護入院のことなど私どもの備忘録でもあります(長い記事です)

病院外観

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6年越しで白内障手術が叶う|段取りなどの記録

2024/7/10 2024/6/23  

長い道のりでしたが、妹ちゃんの白内障手術が実現に向かい入院先も決まりました。「医療保護入院」をさせていただくことになり、それに向けて準備をしたのでその記録をUPしておきます。

話が違って驚く

永遠の2歳児

知的障がい者の白内障手術|療育センターから聞いてた話と全然違った!医療センター

2024/7/2 2024/5/15    

妹ちゃんの眼科受診をしてきました。小さな妹ちゃんに大人が4人も付き添いをして挑んだのに、本人は受診を大抵抗。ともあれ、白内障の手術をしていただけることになりました。手術・入院の段取りは療育センターで聞いていたものと全然違いました。

病院から拒否

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病院たらい回しリターンズ

2024/5/15 2024/4/21    

知的障がい者の手術を理解できない病院関係者たちに、散々なじられて心が折れそうになりながらも、妹ちゃんの視力のために奮闘中の姉ポです。前例のある病院の診察を5月中旬にうけることになりました。

新幹線

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新幹線運賃の障がい者割引|e5489でネット予約が可能に!

2024/5/15 2024/4/10    

これまでみどりの窓口でしか購入できなかった障がい者の割引普通乗車券ですが、2024年2月27日からe5489にて予約+券売機で発券ができるようになりました。障がい者割引について改めて解説します。

永遠の2歳児

知的障がい者の白内障手術は失明覚悟の大プロジェクト!

2024/5/15 2024/1/20    

2023年12月療育センターの眼科検診で、妹ちゃんの右目の視力が失われたとの診断を受けました。以前からあった白内障が少しづつ進行した結果で、早急に手術の手配をしたいところ。しかし本人は1,000km以上離れて暮らしているので、手術も大プロジェクトになるぞ!

上履きIFME白

永遠の2歳児

IFME(イフミー)の上履きを愛用中

2024/5/15 2023/8/10    

施設で生活していると上履きの消費がこうも早いものか。かなりのペースで上履きを仕送りしています。施設職員から「通気性のいい上履きを」とのリクエストを受け、IFMEというメーカーさんのもの選びました。購入場所などの記録。

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