永遠の2歳児
『永遠の2歳児』カテゴリは、妹ちゃんと姉ポの雑記ダイアリーです。
うちのこと、困りごと、司法や立法への不平などをつづっています。
成年後見の「身上監護」にあたる内容を含んでおり、次の人に読んでもらいたい記事になっています。
- 『コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS)』の家族がいる
- 重度知的障がい者の保護者である
- 重度知的障がい者の兄弟姉妹と離れて暮らしている
- 重度知的障がい者と接する福祉の仕事をしている
知的障がい者の親亡きあとの兄弟姉妹
『永遠の2歳児』カテゴリは、妹ちゃんと姉ポの雑記ダイアリーです。
うちのこと、困りごと、司法や立法への不平などをつづっています。
成年後見の「身上監護」にあたる内容を含んでおり、次の人に読んでもらいたい記事になっています。
2025/6/18
初めての東京帰省から2年、妹ちゃん2度目の『東京帰省』を決行しました。今回は面談などの予定はなく、ただただ遊んであげる旅行です。まずは、東京での妹ちゃんの様子を備忘録として。一緒に過ごして気がついたことを考察しておきます。
2025/5/30
ここのところの妹ちゃんの老け度合いから、いろいろな意味で焦っている姉ポ。たくさん楽しい想いをさせてあげたい!東京の姉ポ宅へ2年ぶり2回目の東京帰省を計画しました。
2025/5/30 2025/5/25 備忘録
施設から電話があるとドキッとしてしまう。最近妹ちゃんの怪我や病気が多いのです。怪我について納得がいかない...。備忘録として記録しておきます。
2025/3/27
法事で本人と会ってきました。障がいによって健常者よりも歳をとるのが早いと言われますが、この数ヶ月でさらに老化していて容姿も別人のよう。つぎつぎと体調不良になるのも心配。今回施設から外出もしたのでその様子も。
2025/5/13 2025/1/9 備忘録
ある日、妹ちゃんの頭部にたんこぶが。病院でCT検査が行われ『打撲』との診断を受けました。不可解なのは『輪っかのような(ドーナツ状)形の内出血』。転倒で打撲するような部位でも形でもないからです。
2024/11/12
今月、妹ちゃんの検査・診察のため10月中旬に北九州へ行ってきました。 8月に吐血して救急搬送された原因を診るためです。 こんにちは。姉ポです。 CdLSで最重度知的障がいをもつ妹の成年後見人をしていま ...
2024/8/30
目が見えるようになって1ヶ月経ったお盆の大型連休直前、妹ちゃんが救急搬送されました。午前中にコロナ感染、黒い嘔吐をして肺は真っ白。一時はお別れを覚悟しました。いつまでも平穏でいられることはないのだと実感した夏でした。
2024/11/14 2024/7/31
10日間の入院でようやく実行できた白内障手術でしたが、あれから1ヶ月。心配事は絶えませんが、妹ちゃんは大きなトラブルもなく生活できています。知的障がい者の眼科手術の大変さと、長年の想いを振り返りました。
2024/7/13 2024/7/5
知的障がい者である妹ちゃんの白内障手術がようやく実現しました。入院前日から退院まで11日間を日別に記録しました。小頭症の眼球および黒目のこと、医療保護入院のことなど私どもの備忘録でもあります(長い記事です)
2024/7/10 2024/6/23
長い道のりでしたが、妹ちゃんの白内障手術が実現に向かい入院先も決まりました。「医療保護入院」をさせていただくことになり、それに向けて準備をしたのでその記録をUPしておきます。
2024/7/2 2024/5/15 眼科
妹ちゃんの眼科受診をしてきました。小さな妹ちゃんに大人が4人も付き添いをして挑んだのに、本人は受診を大抵抗。ともあれ、白内障の手術をしていただけることになりました。手術・入院の段取りは療育センターで聞いていたものと全然違いました。
2024/5/15 2024/4/21 眼科
知的障がい者の手術を理解できない病院関係者たちに、散々なじられて心が折れそうになりながらも、妹ちゃんの視力のために奮闘中の姉ポです。前例のある病院の診察を5月中旬にうけることになりました。
2024/5/15 2024/4/10 移動
これまでみどりの窓口でしか購入できなかった障がい者の割引普通乗車券ですが、2024年2月27日からe5489にて予約+券売機で発券ができるようになりました。障がい者割引について改めて解説します。
2024/5/15 2024/1/20 眼科
2023年12月療育センターの眼科検診で、妹ちゃんの右目の視力が失われたとの診断を受けました。以前からあった白内障が少しづつ進行した結果で、早急に手術の手配をしたいところ。しかし本人は1,000km以上離れて暮らしているので、手術も大プロジェクトになるぞ!
2024/5/15 2023/8/10 持ちもの
施設で生活していると上履きの消費がこうも早いものか。かなりのペースで上履きを仕送りしています。施設職員から「通気性のいい上履きを」とのリクエストを受け、IFMEというメーカーさんのもの選びました。購入場所などの記録。
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