永遠の2歳児

白内障手術の記録|知的障がい者の医療保護入院

2024年7月5日

病棟イメージ

小倉医療センターが妹ちゃんの白内障手術と入院を受け入れてくださることになり、姉ポも東京から北九州へやってきました

こんにちは。姉ポです。
CdLSで最重度知的障がいをもつ妹の成年後見人をしています。

入院前日から退院まで11日間。
メモは残しているけど詳細はいづれ忘れそうなので記録をしておきます。

医療保護入院は初めてで戸惑うことが多かった。
知的障がい者の方が入院されるときの参考となりますと幸いです。

 

入院前日

荷造りもおわった出発間際、妹ちゃんの入所施設から電話が入りました。

施設の職員さん
施設内にひとりコロナ感染者が出まして...

病院へ確認中とのことでした。

 

コロナ感染者が出て手術が中止になるかも?!

患者さんは妹ちゃんとは別のフロアの方で、接触はないのだけれど管轄施設としては黙っているわけにはいかず、病院側の指示を仰ぐことにされたそうです。
適切な判断だと思います。思いますが・・・

病院側の医師らが話し合って決めるとのことで、医師らの予定もわからぬまま待機となります。
11日間の予定で準備されたスーツケースを玄関に放置し、姉ポもしばし放心。

予定していた乗車便の時間が過ぎ・・・
「夕方に連絡来たら入院の買いものはできないな」とか
「次に可能な時期っていつだろう、秋はダメだから来年年明け?春頃?」とか
「ホテル10泊分のキャンセル代はいくらになるんだろう」とか
頭がぐるぐるまわり。

今回の手術が見送りとなった場合は、あらためて診察するのも、入院の手配も、私の休業も、全てが最初からやり直しになることを考えると

姉ポ
もう妹ちゃんの目を諦めるしかないのかな。涙

とさえ思うほどへこたれました。

午後に「予定通りの入院で手術をしましょう」と連絡をいただいたときには、姉ポはフラフラ。
福岡に向かう前から、意識を失いたいほど疲れました。

 

気は焦るも予定した準備ができた

連絡いただいてから東京駅に向かい、新幹線のWiFiが不安定な自由席に乗ること4時間44分。
小倉駅の到着は夜になってしまいましたが、ステーションホテルを予約していたので到着後10分足らずででチェックイン&部屋に荷物を置き、メモを片手に買いものへ。

ドラッグストア、100円ショップ、MUJI、スーパーマーケットを渡り走り、なんとか閉店の20時までに準備がコンプリートしました!

 

 

入院日

〈手術・入院で準備するものは
6年越しで白内障手術が叶う|段取りなどの記録」にて〉

10時に病院受付前で、妹ちゃん・施設の看護師さん・施設の職員さんらと合流
(入院中、姉ポは小倉駅からモノレール+徒歩で通います)

 

目に入れるレンズについて確認する

前回弟くんに託した診察で受けた手術の説明によると、手元に合わせたレンズを入れることになっていたようです。
ご飯を食べたり、卓上でのアクティビティをするのに手元が見えるのが一番だろうとお考えになったのだと思います。

姉ポの希望は、足元をよく見えるようにしてほしい!

足元が見えないと動くのが怖いし、周囲の様子がわからないと危険です。
近年「段差」がわからなくて、床の色が変わるだけで足踏みしたり、平地で大きく足をあげたりします。

なので1メートル先がよく見えるようなレンズをお願いしておきました。

30cm先 → 親族の希望 1m 先

 

病棟へ

面談室にて医療保護入院の説明があり、そのあと手分けをして準備をしました。

 姉ポ   :入院受付で書類手続き

 看護師さん:施設から持ってきた荷物を車から運んでくる

 職員さん :妹ちゃんの世話(トイレ等)

 

次に退院後生活環境相談員の説明があり、署名などをし控えをもらいます。

続けて持ち込み荷物の確認があり、手続関係が終了したら病棟の職員さんにつれられ妹ちゃんの車椅子が閉鎖病棟へ。
カシャンと鍵がかけられました 😥 

 

手術日

入院の翌日が手術日です。
手術時間は15:30〜18:00で姉ポは14:00頃に病棟へ行くことになりました。

 

手術時間が2時間早まり術前に会えない

移動や準備の疲労から部屋でゆっくりしていたら、清掃のタイムリミットで部屋を追い出され、時間潰しにウロウロして見たくもない小倉城などをながめたりして過ごしていました。そろそろモノレールに乗ろうかという13:25に病院から電話が。

予定が早まりまして13:30から手術を開始します
姉ポ
5分後じゃないですか!!!

というわけですぐに駆けつけましたがもちろん術前に会えませんでした
悲しくて悲しくて悲しくて

なぜ親族に知らせず手術を開始したのかをあとから聞いたところ、前の手術予定の方がキャンセルになったためと聞かされました。

 

術後すぐに麻酔がきれる

今度は手術が終わるのを病院内で待っていました。

手術時間:13:30〜16:05

病棟入口で待っていると16:20頃に悲鳴が!
エレベータを降りたのであろう妹ちゃんの悲鳴が病棟中に響き渡ってました。

(麻酔で)寝ているものだと思っていたので意識があることにまず驚きました!
以前のお腹を切った手術ではしばらく眠っていて、そのあともうつらうつらしていたのでそのつもりでした。

ガラガラガラとベッドで運ばれてきた妹ちゃんは、胴体と手を固定され片目に眼帯という痛々しい姿で必死に抵抗し泣いていました

目は痛いし、見えないし、身体は固定されてるし怖かっただろうなと思います。
ホテルに戻ってあの様子を思い出すと涙が出そう。

 

眼科医からの術後説明

  • 大きなトラブルはなく手術を終えた
  • 黒目が小さく合うサイズで一番遠くが見えるものは、30cm先のものしかなかった
    (小さなサイズのレンズは30cmより近いところにに合うものしか製造されていない
  • 術後は痛みがあり(拘束で)身動きも取れないので怖くて暴れたものとみられる
  • 片目にだけ眼帯をしている理由は、両目塞ぐと精神的により不安だろうから
    術中、先に終えた右目の方はしばらく眼帯をしていて、現在は外して反対の目に眼帯した
  • ゴーグルが濡れているのは目につけた軟膏

 

妹ちゃんは小頭症でまつ毛も長くびっしり生えているので目が大きく見えるんだけど、採寸すると眼球は一般の大人サイズで黒目が小さかったのだそう。
黒目サイズをお聞きしたところ、専門的な説明になるので伝えられないという。

姉ポ
黒目のサイズが専門的?
ミリメートルとかで表現するんじゃないのかな?

余談。姉ポは自分が「三白眼(ホラーみたいな目玉)」だと思っていたのですが、メイクさんに姉ポの黒目の大きさは一般的だと言われました。
ちなみにメイクさん曰く、一般的とは11〜12mmとのことらしいです。

よって、結局レンズは30cm先がよく見えるものになりました。
足元や周囲がどの程度見えるのか心配ですが、

 

運ばれてきたベッドに固定された妹ちゃんはゴーグルをつけてましたが、暴れるのでズレズレ。
目を保護するはずのゴーグルが目に入りそうです!
付け直してあげてもすぐにずれるゆるゆる状態だったので、眼科医に心配だと伝えました。

面会室が塞がっていて立ち話となってしまいましたが、多くの疑問に返答してくださいました。

 

手術翌日

手術後の悲鳴が頭から離れず、どんな様子で夜を過ごしたのか心配で、病棟に電話をつないでいただきました。

  • 夜中に暴れたり大声を出したりすることはなかった
  • 他の患者さんも大丈夫そう
  • 比較的落ち着いている

 

昨日の悲鳴が一時的なものであったことに安心しました。
どんな思いで過ごしているのか。

今回の入院は個室ではなく他の患者さんも一緒にいらっしゃるので、うるさくしてご迷惑をかけているのではないかと心配でしたが特にトラブルもなく過ごせているようです。

小倉医療センターでは、スムーズに担当病棟へ電話をつないでくださり、本人の様子も細やかに具体的に教えていただけました。
心配に押しつぶされそうな中、少し気持ちが落ち着きました。

 

術後2日

病棟の面会室にて、タブレット面会を手配していただいた。
精神科の事務の方が病院の端末をセッティングまでしてくださり、画面越しに顔を見て話すことができました。

・ゴーグルは外されていた

・落ち着いている

・話しかけると反応しタブレットに視線がくる

・いつもの調子で知ってる単語を呟いていた

・後半はニヤニヤと愉快な調子を見せていた

 

大部屋でしかも精神病等が初めてだったので、拘束もあり妹ちゃんがどうしているか本当に心配でした。
病室での様子をお聞きしたところ、術後しばらくはスタッフステーション横の場所にいるそう。
「あそこのあたりの〜」と奥を指差してくださり、通常の病室とは別みたい。
術後はしっかり経過を見てくださっているということに少し安心しました。

 

閉鎖病棟の面会手順

  1. 受付票(ひとり1枚)に記入
  2. 体温を測って記入
  3. ステーション内の方に提出
  4. 廊下にあるロッカーに全ての荷物を預ける
  5. 待機

 

精神科医とのお話

職員の方に諸々質問をしたところ、ご担当の精神科医がいらしているとのことで直接お話を聞けることになりました。

  • 食事は、昨日まで少量だったが今日は10割食べた
  • 明日までは拘束。その後は拘束は眼科医の指示に従う(=明日もタブレット面会対応)

 

眼科医との電話

術後の経過についてお電話をいただくことになっていました。
夕方ごろに話を聞けました。

  • 手を拘束しており目を触る危険がないので、ゴーグルは外している
    (妹ちゃんのびっしり生えた長いまつ毛で)空気感染のリスクは極めて少ない
  • 自分(眼科医)がベッドの足元から手を振ったら、反応して手を動かしてくれた
  • ご機嫌な様子で、歌もうたってくれた
  • 経過はよい
  • しっかりとは診察できないが、目の奥も問題なさそう
  • 術後4日目である日曜日まで拘束はつける
  • 月曜日に診察をして、拘束を外すかを判断する

 

術後3日

今回もタブレット面会をしました。
私事、病院から約1時間半ほどの実家から荷物を発送したく17時〜に集荷を依頼したので、早倒しにしたい。面会時間ぴったりに受付票を出しました

土日で面会者が多いのに、職員の方が手薄で今日に限って対応にテンパっている様子!
2番目の姉ポでしたが、タブレットの設定に時間がかかるとのことで、あとの順番の方が次々と案内され50分ほど待たされました

姉ポ

順番交代はいいのですが
集荷時間に間に合うか...?! 焦!!

・タブレットで拘束の様子を見せていただきたい旨をつたえたのだが、手の拘束もミトンも外されていた

・指で鼻根(目頭付近)やおでこなどを触っているので怖かった

 

私たちがそばで見てますから大丈夫ですよ〜

と言ってくださるのですが、本人の人生に関わることなので可哀想だけど医師の指示通り拘束をしてほしいと伝えました!

 

術後4日

前日に拘束が外されていたことが心配だったので病棟に電話をしました。
(代表番号でも日曜は救急につながるので申しわけなかったのですが...)

  • 現在はちゃんと手も拘束している
  • 医師(精神科医)から外す指示も特に出ていない
  • 面会時に拘束を外していた理由はわからない

 

術後5日

眼科医の診察があり、13時頃お電話をいただきました。

  • 炎症もなく順調に治ってきている
  • 目の縫い目も問題ない
  • 縫い糸は体内で溶けるものを使用している
  • 左右いろいろな角度から手を振ったところ、本人が振り返してくれたので見えてるものと思われる
  • 手の拘束は外して様子を見ることにした
  • 胴体は引き続き拘束
    (= 面会で車椅子に移れる = 直に会える)
  • 今日から洗顔・洗髪可能
    (= 仮に水が目に入っても問題ない)

 

術後初めて直接会える|妹ちゃんの様子

手の拘束が外れる車椅子に移動ができるので、面会で直接会うことができます
術後の悲鳴以来の妹ちゃんです。14時に病棟へ着きました。

・キョロキョロあたりを見回して落ち着きがない

・姉ポと目が合わない

・面会室のすみっこからピースしてみせるとピースを返すような仕草をしてくれた

・黒目の周りに枠がある感じ

・黒目がぷくっと盛り上がっている

・まばたきしない

・目を気にする様子はない

 

手の拘束を外したわけですが、目を気にして触ろうとする様子はなかったです。
いつも通り顔をツンツン突くのでその指が目に入りそうでちょっと怖いですが。

むしろ周囲の様子が気になる様子。
面会で術後初めてベッドがから出た(はずな)ので、これまでと見え方が違うのでしょう。
そのせいでキョロキョロしていたのかもしれないし、または一般人には見えないものが見えているのかもしれないです。

「おふろ...おふろ...」とうったえていました。
お水がOKになったので身体を洗ってもらえるかも。そうお話ししたけど妹ちゃんには伝わらないのが残念。

 

姉ポが見た妹ちゃん目の感じ

手元30cmに合うレンズになってしまったので、周囲の様子がどの程度見えているのか不安でしたが、1.5m先の指の形がわかるなら周囲の障害物なども認識できるのかなと思いました。

これまで妹ちゃんの黒目は平ぺったいのが特徴でしたが、今度は不自然なほど丸みが!鏡餅みたいだなと思いました。

 

術後6日

今日も面会で直接会えます。
手続きを終え待機していると、ちょうど妹ちゃんの診察で精神科病棟へきていた眼科医が通りかかり立ち話ができました。
(お忙しいでしょうに毎度気さくにお話をしてくださりありがたかった!)

昨日の面会で気になった黒目の膨らみについても聞いてみました。

  • 順調に回復中
  • 両目、光にも反応している
  • 黒目は本来眼球から盛り上がっているものだから心配ない
    (レンズの丸みについてなどのご説明もいただく)
  • 診察もおとなしくさせてくれている
  • 機嫌もよく歌もうたってくれた

 

翌日の「術後1週間検診」について確認する

事前の予定では、診察といっても眼科医が妹ちゃんベッドに来られて目の状態を診るとのことで、検査結果は電話もしくは姉ポが面会に行ったタイミングで眼科医が手術に入ってなければ直接お話しくださるはずでした。

本人の様子から、明日の診察は眼科で外来が終わってから行おうかと思うとのこと。

診察に立ち合いたい旨をお伝えすると、11時過ぎに来院して同行できることになりました。
(時間は、夜にわざわざ先生からお電話をいただき14時頃に変更)

 

直接面会2回目|妹ちゃんの様子

・おむつが小さくなっていた
(テープタイプからパンツタイプになったと思われる)

・黒目の盛り上がりは前日ほど気にならない

・落ち着いてどっしりしている、反応薄い

 

「ちゅっちゅちゅっちゅ(=飲みものがほしい)」と訴えるので、おやつの時間に預けてあるコーヒー牛乳をを飲ませてもらうよう看護師に頼んでおきました。

 

術後7日

術後1週間検診の日です。

14時頃に精神科病棟のステーション前で待機。
医師のご都合までかなり待つだろうと覚悟していましたが30分ほどで呼ばれました。

眼科を怖がらなくなってた

看護師の方が妹ちゃんの車椅子を引いて一緒に来てくださいました。

精神科病棟から眼科までくねくねと距離があるのですが、途中妹ちゃんからは鼻歌がもれていました。ご機嫌な様子・・・

 

眼科の入口が見えただけで暴れていた妹ちゃんが、今回はすんなりと診察室へ入ってくれました
そしてなんと、眼科医が器具を目に近づけてもかつての恐怖に慄いた行動はなく、わりとおとなしくされるがままでした!

姉ポ
妹ちゃんなりに眼科医との
信頼関係ができてるのかしら
  • 眼圧は正常
  • 傷口は塞がっている
  • 傷口がまだ充血しているが時間が経てば引いていくので現在は気にしなくていい
  • この距離(2m位)でも反応あり
  • 退院しても問題ない

 

嬉しい!順調に回復して予定通り退院できます。
本人と会ってみた感じ、キョロキョロしているし、人が近づいてきても怖がらなくなってるのは、周囲も以前より見えているということではないかと思います。

 

退院後の生活介護で気をつけること

退院となれば、生活介護で何を気をつけなくてはいけないかを確認しておかなければなりません。
当初は、施設へ戻るまで自宅療養を3〜4週間と言われたり、施設へ戻っても1ヶ月間は保護ゴーグルをしておくようになど言われていましたが。

結果、退院後そのまま施設で生活できる、ゴーグルも手術の翌日から外しているっていう状態です。
眼科医から注意すべき点として挙げられたのは次の2点でした。

  1. 転倒などの衝撃があったときは、レンズがズレていないか眼科の診察を受けること
  2. 土いじりなど、土埃が舞う環境はNG

 

1 レンズがズレる危険

衝撃によりレンズがズレる危険があるため、転倒などがあったときには眼科の診察を受けることを勧められました。

これは術後だけでなくレンズを入れている限りずっと(一生)の注意点とのことです。

レンズがズレた場合、通常なら見えかたが変わるので本人が気づくとのこと。
しかし妹ちゃんみたいに自分で表現できない、なぜ見えかたが変わったかわからない人は周囲が気がつくしかないのだけど、見た目ではわからないそう。
なので眼科の診察を受けて異常がないか確認の必要があるのだそうです。

 

2 土の危険

土埃の粒子が細かいからかなーなどと考えていましたがそうではなく、土が危険な理由は含有物でした。

土には微生物や菌がおり、それらが目に入るとNGということで術後しばらくは土のある場所を避けるよう言われました。
農家の方などには、田植え時期を終えてから白内障手術をするよう言うそうです。

部屋に舞う布などから出る埃は関係ないそうです。

 

退院の段取りを確認しておく

診察で問題がなければ翌日退院で、入所施設の職員さんに迎えに来ていただくので段取りが必要。
もし退院が延期となればまたそこで相談&手続きですが。

・眼科医に術後2週間健診と1ヶ月検診の日程を確認

・総合受付で時間や手続きの順番を確認

・レンタル窓口で清算について確認

・精神科病棟に時間の確認

総合受付にいたら担当精神科医から留守電が。
病棟で時間を確認していなかったので、その件でした。

姉ポ
院内なので病棟へ戻って
時間とお迎えの段取りを
直接お話ししました

 

入所施設に退院のお知らせとその時間の連絡

退院後そのまま入所施設に戻るので、施設職員と看護師さんがお迎えにきてくださります。
前日に恐縮でしたが、先方もそのつもりで考えてくださっていたとのこと。お時間も快諾いただけました。

妹ちゃんの入院中、面会後に入所施設へ出向き個別支援計画を行いましたので、担当職員さんらには術後の様子をお話ししていたのですが、看護師さんとは入院日以来となります。
翌日お会いするものの手続きでバタつく可能性があるので、電話で30分ほどお話しさせていただきました。

 

術後8日

妹ちゃん退院します。

10時にお迎えなので、30分前に病院に行き入院費の精算を済ませるはずが・・・

ホテルのチェックアウト前、部屋を出たときに病院から電話がきました。
しばらく廊下で話していたのですが、宿泊客に迷惑なので再度部屋へ戻ることに。

今日妹ちゃんに着て帰っていただく
お洋服を持ってきてください

昨日あれほど退院に必要なものを確認したのに、今?!

姉ポなんかは普通に入院時着ていた服を着て帰るものだと思っていましたが、ご配慮をいただいたようです。
失念はあったものの本人に丁寧に接してくださっていると感じ、ありがたい気持ちになりました。

妹ちゃんのお洋服は施設にしかないことや時間的にもう間に合わないかもしれない旨をお伝えしたところ、直接施設に依頼してみてくださるとのことで、姉ポはそのままホテルをチェックアウト。自分の荷物は預けて病院に向かいました。

 

入院費の清算

予定より病院到着が遅くなったものの、入院日の清算が予想外にスムーズでした。

  1. 精神科病棟で用紙を受け取り
  2. 退院受付へ提出したら程なく精算用紙を渡される
  3. 自動精算機にてピポパ

 

退院の引き継ぎ

10時に施設職員らと合流し、カートを借りて病棟へ向かいました。
退院時の洋服は間に合ったようで、職員さんが持ってきてくださり病棟へ渡されました。

病棟の面談室にて。

  1. 病棟の看護師から、入所施設の看護師へ薬などの引き継ぎ
  2. 返却荷物の確認
  3. 使用済みレンタル品(患者着とタオル類)の受け渡し

それらが終わると、先ほどの洋服を着た妹ちゃんが車椅子で閉鎖病棟から出てきました!
担当職員さんを見つけた妹ちゃんの

妹ちゃん
あら!

という声が聞こえました。嬉しそう!

 

レンタル品の清算

  1. 使用済みのレンタル品が入った袋と紙切れを窓口に返却
  2. 精算

出店みたいな窓口なので、用意しておいた現金で支払いました。

姉ポ
特に患者着が助かりました!

 

妹ちゃんとお別れ

妹ちゃんは入所施設へ、姉ポは新幹線で東京へ帰ります。

一緒にいられた時間は少ないです。
妹ちゃんと会えるのは、診察とか入院とか施設面談とかそんなのばっかりです。

姉ポ
寂しい・・・
時間を気にせずゆっくり一緒にいたいなぁ

車へ向かう妹ちゃんの足取りは軽いように感じました。よかったね。

施設職員さんらと諸々ご挨拶などのあと車をお見送りし、姉ポの任務は完了。

ヘロヘロで、食べたかったはずの北九州ランチも食欲がなく断念。
大量の水分を買って新幹線に乗り込みました。

 

さいごに

期間中は実家(空家)へ行き片付けや草刈りをしたり、入所施設へ出向き個別支援計画の作成をしたりもできました。
前半にビッチリと仕事を詰め込んだせいで、後半は疲労が溜まってしまい後悔 ^^;

この記事は、様子や言われたことを忘れないようホテルでちびちび記録したものに加筆をしました。
起こったことだけを記録とするか迷いましたが、家族としてまた後見人としての心労も一緒に記録したほうが、知的障がい者の手術をなめてる...いえ...ご理解の及ばない専門職の方々にも何か伝わるのではないかと思った次第です。

実は退院時すでに新たな問題が発生していたのですが・・・
(のちに施設職員さんいわく「お姉さんお疲れのところに言えませんでした」と)

東京に戻ってから、かかった費用の記帳・清算などを行います。
退院後の妹ちゃんの様子もあわせ、別の記事で。

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